Le programme Profamille

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Programme psychoéducatif pour les familles ayant un proche souffrant de schizophrénie

Qu’est-ce que le programme Profamille ?

C’est un programme de formation d’un type particulier, destiné à un groupe de personnes confrontées à la maladie psychologique ou psychiatrique d’un proche.

Il repose sur la combinaison de deux principes :

  • Une information concernant la maladie et sa prise en charge.
  • Un apprentissage de techniques pour mieux faire face (gestion du stress, renforcement des habiletés de communication, entraînement à la résolution de problèmes).

Ce n’est pas un groupe de parole. Les participants surtout acquérir des connaissances sur la maladie et des savoir-faire. Bien sûr, à cette occasion ils échangent aussi des points de vue et des expériences mais ces échanges ne sont pas le but premier du groupe.

C’est n’est pas un groupe thérapeutique. Les participants ne viennent pas parce qu’ils sont malades, mais parce qu’ils affrontent une situation difficile (la maladie de leur proche) pour laquelle ils cherchent comment mieux y faire face.

Ce n’est pas une simple formation théorique. Il ne s’agit pas seulement d’acquérir quelques connaissances sur la schizophrénie, mais aussi d’apprendre des savoir-faire et de les expérimenter. Même ceux qui ont lu beaucoup sur la schizophrénie et qui ont assisté à de nombreuses conférences sur le sujet apprendront encore de nouvelles choses, celles qui ne s’enseignent que par la pratique (on n’apprend pas à faire du vélo dans un livre ou en assistant à une conférence).

Ce n’est pas une formation aux soins. Les familles des malades ont un rôle à jouer auprès du malade qui n’est pas un rôle de soignant.

A quoi sert un programme psychoéducatif ?

Il permet aux familles de mieux comprendre comment faire avec un malade dont certains symptômes paraissent difficiles à gérer.

Par exemple comment mieux gérer les problèmes suivants :

  • Refus de se reconnaître comme malade et de prendre un traitement.
  • Opposition, agressivité.
  • Manque d’initiative.
  • Paresse.
  • Manque d’organisation.
  • Anxiété excessive.
  • Alcoolisme, toxicomanie.
  • État dépressif, désespoir.

Il permet aux familles d’apprendre à réduire les conséquences du stress sur elles-mêmes et sur leur propre santé :

  • Anxiété.
  • Irritabilité.
  • Mauvais sommeil.
  • Sentiment de culpabilité.
  • Sentiment de frustration.
  • Tristesse, abattement, fatigue.
  • Divorce

Il permet aux familles de mieux utiliser les possibilités d’aide et de recourir plus efficacement aux services médicaux et sociaux.

Est-ce que cela marche vraiment ?

Plusieurs études ont montré que les familles se sentaient nettement mieux après un tel programme.
A ce jour, les programmes psychoéducatifs sont la seule prise en charge des familles qui a démontré un effet réel et net sur l’évolution des malades.
En étudiant le taux de rechute des patients, selon que la famille a bénéficié ou non d’un tel programme, on retrouve les résultats suivants : (Magliano L., Fiorillo A., et al. Effectiveness of a psychoeducational intervention for families of patients with schizophrenia: preliminary results of a study funded by the European Commission. World Psychiatry. 2005; 4(1): 45–49)
Le taux de rechute du malade à 1 an varie :
  • De 41% à 58% avec une prise en charge du malade classique.
  • De 6% à 12% avec prise en charge psychoéducative de la famille en plus.

Le taux de rechute du malade à 2 ans varie :

  • De 66% à 83% avec une prise en charge du malade classique.
  • De 17% à 40% avec prise en charge psychoéducative de la famille en plus.
 Des méta-analyses récentes (c’est à dire une analyse de synthèse de toutes les études publiées dans les revues scientifiques et médicales) montrent un taux de rechute divisé par 4 à 1 an, et divisé par 2 les années suivantes lorsqu’une prise en charge psychoéducative est proposée aux familles.
Par exemple, Hogarty (1991 et 2002) obtenait les résultats suivants :
profamille

Y-a-t-il  des indications particulières ?

Ce type de programme est utile chez toutes les familles, quel que soit leur niveau de connais-
sances initiales sur la maladie.
Certaines personnes hésitent à y participer.
  • Soit parce qu’elles pensent être déjà bien informées.
  • Soit parce qu’elles pensent être incapables d’apprendre ou de supporter un groupe en raison de leur état d’épuisement.
  • Soit parce qu’elles pensent que seul un miracle pourrait vraiment changer la situation.
  • Elles ne voient pas en quoi une formation pourrait concrètement changer le calvaire qu’elles vivent ou que leur proche vit.
  • Soit parce qu’elles se sentent mal à l’aise dans un groupe, par timidité, pudeur, ou manque de confiance en soi.
  • Soit parce qu’elles supportent mal les autres qu’elles trouvent au mieux inintéressants, aux pires déprimants ou fatigants.