Collectif National sur les schizophrénies

Le Collectif Schizophrénies associe le savoir-faire des 6 associations françaises dédiées à cette maladie afin de :

– parler d’une voix unie et forte, et faire entendre plus fortement la voix des patients et des familles les représentant ;

– de renforcer l’information sur cette pathologie fréquente et étonnamment méconnue du grand public. Plus d’un Français sur deux  se déclare incapable de la décrire mais l’assimile abusivement à des termes extrêmement négatifs (Ipsos 2014).

– de mobiliser l’opinion et la puissance publique pour permettre la mise en place de solutions à la hauteur de l’enjeu de santé publique qu’elle représente. De nombreuses voies d’amélioration existent qui peuvent être encouragées immédiatement et facilement.

Les carences françaises ont été soulignées par les nombreux rapports sur la santé mentale qui s’entassent et sont restés lettre morte depuis 15 ans. Alors que sort le dernier rapport en date, le rapport Laforcade, la question ne consiste plus à se demander si le système de santé doit évoluer sur ce sujet, ou de répéter dans quel sens, mais plutôt de proposer comment y parvenir .

Avec une personne sur 4 touchée au moins une fois dans sa vie par une maladie psychique d’ici 2020 comme le rappelle l’OMS, il s’agit d’un enjeu de santé publique majeur très loin de bénéficier de la mobilisation adéquate.

Au sein de ces maladies dites « psychiques », les schizophrénies constituent des pathologies potentiellement très invalidantes, mais aussi très emblématiques des efforts à fournir du fait de l’ostracisation des malades.

Il est donc temps d’agir.

Collectif Schizophrénies

Association déclarée, loi du 1er juillet 1901, il rassemble 6 associations qui représentent la grande majorité des familles et personnes atteintes, soit 600 000 malades et 3 à 5 millions de personnes en France selon les estimations. Ce collectif est apolitique et indépendant de tout groupe de pression.

Présidente : Marie-Agnès Letrouit (Schizo Oui)

Secrétaire général : Nathalie Prunier (Schizo Espoir)

Trésorier : Patrick Pajot ( Schizo Oui)

Porte-parole : Fabienne Blain (PromesseS)

Chacune des associations membres ci-dessous est représentée au Conseil.

Adresse : Bâtiment D, 54 rue Vergniaud, 75013 PARIS Tel : 01 49 89 49 44

Les associations Membres :

Schizo Oui

Présidente : Corinne de Berny

Représentants au Collectif : Marie-Agnès Letrouit, Patrick Pajot, Martine Sinet

Schizo… Oui ! Bâtiment D, 54 rue Vergniaud 75013 PARIS

Tel : 01 49 89 49 44

Cest l’association nationale de référence sur la schizophrénie. Elle a été créée en janvier 1998 afin de permettre ainsi une meilleure visibilité de la pathologie et de poursuivre des objectifs précis en matière de soins à mettre en place nationalement. Très impliquée dans le suivi des textes et la vie des structures qui encadrent la gestion de la santé, elle est aussi particulièrement active dans le domaine de l’incitation à la recherche et de la vulgarisation de ses perspectives.

Schizo Espoir

Directoire : Jean-Louis Venner, Nathalie Prunier, Jacques Aladel, Véronique Gantzer

Représentants au Collectif :Jean-Louis Venner, Nathalie Prunier, Jacques Aladel

19 rue de Riedwihr 68000 COLMAR

Tél : 03 89 57 64 28

Née en 2001, l’association rassemble les familles et proches de patients de la région du Haut-Rhin afin de permettre de briser les tabous et de mobiliser tous les acteurs de la vie locale concernés par le soin et le soutien aux personnes malades. Schizo espoir a donc en particulier une forte expérience concrète des problématiques de terrain et des solutions véritablement adaptées.

PromesseS

Présidente : Claire Calmejane

Représentants au Collectif : Fabienne Blain, Bénédicte Chenu, Corinne Oddoux

Association PromesseS

226 cours Aquitaine 92 100 Boulogne-Billancourt

Tél :01 46 08 39 18

Créée en décembre 2014, PromesseS s’appuie sur la base nationale de toutes les familles qui ont suivi le programme de psycho-éducation ProFamille (environ 1600 aujourd’hui), et a pour objectif premier de favoriser la généralisation de ce programme et plus généralement de la psycho-éducation dans la prise en charge des schizophrénies. Elle s’attache aussi à mettre en place des études et actions d’information propres à lutter contre la stigmatisation.

Schiz’osent être

Présidence : Collégial

Représentants au Collectif : Alexys Guillon, Danielle Linossier

Association Schiz’osent être    BP 40068 42002 Saint Etienne Cedex 01

Association créée à l’initiative d’un usager, elle regroupe des usagers, des aidants familiaux et des professionnels. Elle a pour objectif premier de mettre à la disposition de personnes souffrant de schizophrénie des moyens de progresser, en particulier grâce à des techniques de bien-être complémentaires des soins habituellement proposés en psychiatrie. Grâce à l’intervention de praticiens en soins non conventionnels, l’Association propose des activités mobilisant le ressenti corporel tel que massages bien-être, sophrologie… pouvant donner lieu à des travaux de recherche.

Schizo Jeunes

Présidente : Jennifer Bunnens

Représentant au Collectif: Brigitte Lareu, Jennifer Bunnens

Association Schizo Jeunes      23, Place de la République Château-Gontier

tel : 09 66 85 14 44

L’association a été créée par la maman d’un jeune garçon atteint de schizophrénie afin de lutter pour la reconnaissance de la schizophrénie chez les plus jeunes et permettre aux familles concernées par cette problématique plus rare de trouver conseils et contacts adaptés. Elle intègre le Collectif pour que les enjeux spécifiques liés à cette tranche d’âge soient bien pris en compte dans les réflexions et décisions nationales.

Solidarité Réhabilitation

Président : Pr Christophe Lançon

Représentants au Collectif : Michelle Lafran, Geneviève ?

Solidarité-Réhabilitation 7 rue Esquiros, 13010 Marseille

Tél : 04 91 22 28 53

Solidarité-Réhabilitation, association de familles et proches créée dans le service du Pr Lançon à Marseille se bat pour mettre en œuvre une approche peu répandue aujourd’hui parmi les institutions psychiatriques, celle du rétablissement. S’appuyer sur les propres forces de la personne vivant avec un trouble de schizophrénie et intégrer aux soins psychiatriques et somatiques des services d’emploi, de logement, de soutien pair et tout ce qui participe à améliorer sa vie.

Le Collectif ne se désolidarise en aucune façon des associations plus généralistes relatives à la maladie psychique et mettra en place des relations officielles et partenariats avec toutes les instances nationales

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